Um dossiê completo sobre a gravidez, os primeiros cuidados e o desenvolvimento de uma criança especial.
23 - Como é o desenvolvimento de uma criança com Down?
Não existe um padrão. Assim como qualquer criança, as que possuem Síndrome de Down irão se desenvolver diferentemente umas das outras. Jamais a compare com outras crianças, pois ela terá seu próprio ritmo. E ele dependerá muito das complicações associadas, mas principalmente do apoio dos pais e dos estímulos que irá receber. Ela passará por todas as fases que as outras crianças passam, na mesma sequencia, mas no tempo delas. Por exemplo, seu filho vai aprender a andar, amarrar o tenis, escrever. Mas isso talvez aconteça um pouco depois do que seus colegas sem Síndrome. Falamos talvez porque, mesmo com o possível comprometimento intelectual, com diversas interações e estímulos, ela poderá surpreender a todos e aprender até antes. É preciso, como acontece com qualquer pai, apostar na criança e respeitar seu ritmo.
No passado, crianças que nasciam com Síndrome de Down viviam reclusas e eram tratadas como doentes incapazes de aprender algo ou conquistar alguma autonomia. Como viviam cheias de restrições, realmente conseguiam se desenvolver muito pouco. Hoje, graças a mudança de visão dos médicos e da sociedade em geral e dos avanços da medicina, elas possuem uma vida normal, são capazes de viver com suas limitações e conviver socialmente. E, no futuro, estudar, trabalhar, casar e viver com autonomia. Tudo isso depende de os pais acreditarem nelas, abrirem possibilidades, deixarem-nas viver.
24 - Seu ganho de peso e altura será igual ao de outras crianças?
Não. A Síndrome afeta um pouco a forma como essa criança cresce. Por isso, elas possuem uma Curva de Crescimento própria, diferente das crianças que não tem a deficiencia. Geralmente, até os 5 anos, são mais magras do que os outros bebês e crescem muito lentamente durantes os tres primeiros anos de vida. É importante que o pediatra use essa curva específica ou leve em conta o próprio ritmo da criança, pois, se ficar comparando-a com a maioria das crianças, causará uma ansiedade desnecessária nos pais, achando que existe um problema onde não há.
25 - Como será seu temperamento?
Não existe um temperamento característico de crianças com a Síndrome de Down. Cada uma tem sua personalidade. Ela pode variar muito e dependerá do seu contexto de vida. Antigamente, acreditava-se que elas eram mais agressivas ou mais dóceis. Não é verdade. Seu filho será agressivo se viver em um ambiente assim. E será dócil se viver com outras pessoas assim. Como ocorre com qualquer criança, ele aprenderá observando o que os pais e outros adultos cuidadores fazem. Caso sua família seja amorosa, trate com educação as outras pessoas e respeite um ao outro, com certeza seu filho seguirá o exemplo.
26 - Meu filho vai falar normalmente?
Algumas características das crianças com Down, como a flacidez muscular e a protrusão da língua, dificultam a sua fala. E ela é muito importante para o desenvolvimento da criança e sua autonomia. Por isso, desde os primeiros dias, é preciso investir para desenvolver melhor essa habilidade. A orientação de um fonoaudiólogo é fundamental para ajudar, mas é preciso também estar atento a problemas de audição, dentários e musculares, que podem prejudicar o aprendizado. Voce deve falar bastante com o seu filho, estar disponível para as primeiras conversas cheias de sons desconhecidos e estimulá-la a pedir o que quer. A tendencia dos pais é proteger e dar o copo de água assim que ela o aponta. Incentive para que ela fale, repita as palavras. Aprender a se comunicar será a melhor forma de ela se dar bem no mundo. Aliás, isso vale para qualquer criança.
27 - Meu filho vai engatinhar, andar, correr?
Sim, fará tudo o que uma criança sem a Síndrome faz, mas aprenderá tudo isso em um ritmo próprio - a exceção é quando existe algum comprometimento além da Síndrome. Mais uma vez, aposte no seu filho. Troque a ansiedade por aquilo que ela ainda não faz pela alegria do que ela já consegue fazer. Seu desenvolvimento psicomotor é prejudicado pela hipotonia, um problema no tônus muscular que também varia de criança para criança. Por isso, algumas firmam o pescoço antes e outras sentam muito depois. Desde o nascimento, seu filho precisa ter o acompanhamento de um fisioterapeuta que analisará suas características e trabalhará toda a sua parte motora. E, quanto mais ele tiver espaço em casa ou nos passeios, para se movimentar e se exercitar, melhor.
28 - Por que devo cuidar da visão e da audição do meu filho com muita atenção?
Segundo os especialistas, cerca de 50% das crianças com Síndrome de Down tem dificuldades para ver de longe e 20% de perto. Nada que óculos e, mais futuramente, cirurgias de correção não resolvam. O fato é que esses problemas podem prejudicar seu desenvolvimento, atrasando o seu tempo de conquistar o equilíbrio e andar, por exemplo. Por isso, desde a maternidade, é necessário fazer exames com o oftalmologista, que devem se repetir anualmente. Já as complicações auditivas aparecem em cerca de 60% das crianças com Down e também merecem exames periódicos desde o nascimento. Principalmente porque elas tendem a ter muitas otites. Quando a criança não escuta corretamente, tem mais dificuldades para falar - lembre-se de que elas aprendem por repetição. E suas interações, tão importantes para o seu desenvolvimento, também ficarão prejudicadas.
29 - Com o que mais devo me preocupar quando se trata da saúde de uma criança com Down?
Isso vai depender se ela apresenta ou não as complicações associadas com a Síndrome. Uma criança com má formação cardíaca, por exemplo, precisa ser seguida de perto por um cardiologista. Quem tem hipotireoidismo - problema presente em cerca de 15% dos Downs e que pode prejudicar muito o seu crescimento - precisa fazer exames periódicos para controlá-lo. Fique de olho também nas gripes, nos resfriados e nos problemas respiratórios frequentes. Se não são cuidadas no princípio, podem virar complicações mais sérias, como a pneumonia. No geral, a única diferença que uma criança com Down exige é que os tratamentos ocorram mais rapidamente. Combine a melhor estratégia com o seu pediatra.
30 - Posso dar papinha normalmente?
Sim, pode. Não há nada de específico na alimentação de um bebê com Down. A introdução dos alimentos sólidos é igual a de outras crianças, respeitando a evolução da textura e o início de certas comidas. Mas a época em que isso vai acontecer precisa ser combinada com o pediatra. Ela pode demorar um pouco mais para aprender a levar o alimento ao fundo da boca e engolir, em vez de mexer a língua para a frente e para trás, como fazia para sugar o peito da mãe. O médico poderá ensinar maneiras de estimulá-lo e com o tempo o bebê comerá normalmente.
31 - Como eu estimulo meu bebê?
Deixe-o viver e o acompanhe. Trate seu bebê normalmente, sem restrições por ele ter uma síndrome. Mostre brinquedos coloridos, cante para ele, deixe outras pessoas interagirem. E apresente-lhe o mundo. Com o tempo, ele descobrirá as cores, as formas, as texturas, os sons, os cheiros. Converse com ele o tempo todo, contando o que voce está fazendo, mostrando os objetos do seu cotidiano. E vá passear nos parquinhos e nas praças perto de casa, deixando que ele tenha contato com outras crianças. No começo, voce pode ficar ansiosa, com receio de como as outras pessoas irão tratá-lo. E os sentimentos de angústia que viveu quando soube do diagnóstico podem voltar. É necessário trabalhar isso e vencer o medo, pois voces dois terão de enfrentar esse tipo de situação sempre. Por que não chamar uma amiga ou um parente para ir junto da primeira vez e dar a voce mais confiança? Converse com outros pais e descubra a sua melhor maneira de lidar com a situação.
32 - É preciso ter muito dinheiro para criar uma criança com Síndrome de Down?
Não. Muita gente acredita que, quanto maior os recursos financeiros, mais uma criança com Síndrome de Down pode se desenvolver. Não é verdade. Primeiro porque existem vários órgãos do governo que oferecem assistencia gratuita (fisioterapeutas, fonoaudiólogos...). E depois porque os estímulos e as interações vividos com os pais é o que mais o fará se desenvolver. Uma mãe que leva seu filho ao médico de ônibus e vai conversando com ele sobre o caminho e mostrando o mundo está interagindo muito mais do que pais com muito dinheiro, que proporcionam os melhores médicos e cursos, mas não conversam com a criança.
33 - Como lidar com os irmãos?
Quanto mais naturalmente a Síndrome de Down for tratada na família, mais os irmãos seguirão o exemplo. Crianças não tem os mesmos sentimentos e expectativas dos adultos e vão ver o irmão Down como outra criança qualquer, disposta a brincar e se divertir. Pode ser difícil no começo, mas distribua sua atenção com justiça. O filho Down não precisa ser o mais mimado nem tratado como o protegido nas brincadeiras. Os irmãos devem ter cuidado apenas porque ele é uma criança menor e não por que tem a Síndrome.
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