Um dossiê completo sobre a gravidez, os primeiros cuidados e o desenvolvimento de uma criança especial.
11 - Como os médicos descobrem que o bebê tem Síndrome de Down depois do parto se ele não foi diagnosticado durante a gestação?
O obstetra pode levantar a hipótese da existencia da Síndrome de Down ao ver a face do bebê assim que ele nasce. Mas nem todos apresentam alterações reconhecíveis nesse primeiro momento. O pediatra que examinará o bebê em seguida para o teste de Apgar tem mais chances de notar algo, mas o teste em si não aponta nada - muitos bebês com Down tem boas notas. É mais provável que as desconfianças apareçam nas primeiras horas no berçário, quando o bebê é observado com mais calma. Caso existam muitas evidencias da Síndrome, o obstetra ou o pediatra irá conversar com os pais. O próximo passo é fazer um exame do cariótipo do bebê que irá analisar seus cromossomos e dizer com exatidão se a Síndrome está presente ou não. O resultado pode demorar até duas semanas para sair, o que geralmente causa certa ansiedade. Mas raramente os médicos erram em suas primeiras avaliações.
12 - Qual a melhor maneira de lidar com as emoções nesse momento?
Casais que ficam sabendo da Síndrome logo depois do parto passam pelo choque, sentimento de negação e culpa, e precisam de um tempo para assimilar a notícia. Quem se preparou durante a gravidez estará mais calmo para lidar com a realidade do novo bebê. Mesmo assim, é possível que vários sentimentos iniciais voltem a tona. O melhor é descansar e, assim que estiver liberado, curtir o bebê. Ao pegá-lo no colo, amamentá-lo, passar um tempo com ele, voce ficará mais tranquila para compreender a novidade. Conforme o bebê responde aos estímulos, sorri e interage, isso vai ajudar a família a administrar a situação. É preciso entender que ele será um bebê tão fofo quanto os outros e dará muito prazer com suas conquistas. Mesmo que os sentimentos sejam confusos e alternados, se de o direito de curtir seu novo papel de mãe. Vista seu filho com as roupinhas que escolheu para esses dias, mime-o, coloque o enfeite na porta do quarto, distribua as lembrancinhas para as visitas.
13 - Qual a melhor maneira de lidar com parentes e amigos?
Não existe uma maneira certa, e sim a maneira que voce e seu companheiro conseguirem, dependendo de como estão os seus sentimentos. Quando os pais aceitam a Síndrome e a tratam de forma natural, a tendencia dos parentes e amigos é fazer o mesmo. Lembre-se de que eles ficarão tão chocados quanto voce e também necessitarão de um tempo para assimilar a novidade. Contar o que realmente significa uma criança ter Down também ajuda a afastar ideias antiquadas. Nesse momento, é voce e sua família que precisam de auxílio, então mantenha por perto parentes e amigos que consigam entender e ajudar. Quando achar que a atitude de alguém está lhe fazendo mal, não tenha receio de gentilmente afastá-lo. Não deixe que ninguém tire a alegria e o brilho desse momento em sua vida, mesmo que ele esteja acontecendo de forma diferente do esperado.
14 - Como contar aos irmãos?
Quando eles são pequenos, não há muito que explicar. Mas nada de ficar com conversas escondidas e cochichos. Crianças tem uma capacidade enorme de captar as emoções do ambiente e saberão que algo está errado. Eles não devem associar a Síndrome com algo triste. Quanto mais os pais aceitarem os fatos e tratarem isso com naturalidade, mais será natural que eles façam o mesmo. Crianças com mais de 4, 5 anos já serão capazes de entender um pouco que o novo irmão não é como eles. Explique a situação de forma coerente com a idade da criança. Dizer, por exemplo, que a irmãzinha crescerá bem, mas aprenderá talvez de forma mais devagar que eles é uma boa forma de entenderem.
15 - Que tipos de cuidados especiais meu bebê precisará nesses primeiros dias?
Depende de como ele nascer. A Síndrome de Down pode estar associada a outras complicações, como cardiopatia, problemas neurológicos, metabólicos, de audição ou visão. Nas primeiras horas no berçário, são feitos vários exames e testes, como o do pezinho, da orelhinha, oftalmológicos e físicos, para verificar se o bebê tem algo, se precisa de uma intervenção de urgencia - como uma operação cardíaca - ou apenas um tratamento. Ele passará pela avaliação de um fonoaudiólogo, que ajudará nas primeiras mamadas, e um fisioterapeuta, que analisará sua hipotonia, além de ensinar aos pais como exercitar seu bebê para que ela diminua. É aconselhável uma visita ao pediatra assim que o bebê sair da maternidade para que ele o acompanhe desde cedo e oriente os próximos passos.
16 - Poderei amamentar meu bebê?
Claro! A amamentação é ótima para o bebê com Down. O leite materno ajuda a criar anticorpos e desenvolver sua imunidade. Ele diminui o risco de infecções, muito comuns em quem tem a Síndrome. O ato de sugar o peito da mãe é difícil para esse bebê, mas o ajudará a preparar sua musculatura para mais tarde mastigar e falar. A equipe da maternidade dará orientações de como ajudar o bebê a pegar o peito e sugar de forma correta. Como acontece geralmente em todas as famílias, o primeiro mes pode ser mais difícil, pois ele e voce estão se adaptando. Não desista. Procure ajuda nos grupos de apoio se necessário.
17 - Como escolher o pediatra?
Caso a família já tenha um bom médico, o melhor é continuar com ele, desde que o profissional esteja disposto a cuidar dessa criança, tenha conhecimento sobre o assunto e se atualize. No geral, os cuidados com a puericultura e a alimentação são iguais aos de outros bebês. Mas o Down apresenta certas peculiaridades que necessitam de atenção: é preciso prevenir doenças e ficar atento a hipotireoidismo, doença celíaca, alterações auditivas e visuais. Se o profissional não está preparado, pode deixar passar um diagnóstico importante. No caso de não ter um médico, procure um especializado no assunto.
É bom lembrar que o pediatra vai gerenciar os outros médicos (fonoaudiólogos, fisioterapeutas, cardiologistas e psicólogos, entre eles). É ele quem centralizará as informações sobre a criança e fará a comunicação entre a equipe. Por isso, é uma pessoa que deve estar disponível emocionalmente para isso.
18 - Como são os primeiros dias em casa?
Os primeiros dias do bebê em casa são muito parecidos com os de qualquer bebê. Tudo parece muito caótico, uma vez que todos estão se adaptando a nova realidade - os novos papéis de mãe e pai, ter um novo filho e irmão etc. No caso do Down, isso pode significar mais idas aos médicos e certos cuidados específicos, dependendo de como ele nasceu. Como ocorre em qualquer família, quanto mais os pais estiverem tranquilos, mais fácil será. E quanto mais preparados, melhor. Isso significa ter tudo certo com o quarto do bebê e seu enxoval (lembre-se das fraldas!) apoio para o cotidiano doméstico da casa, ter um bom pediatra a mão e, se necessário, outros especialistas. Converse com outros pais para descobrir o que foi legal para eles e que voce pode aproveitar. Existem famílias que gostam de ficar totalmente sozinhas curtindo o bebê enquanto outras colocam os parentes para morar na casa durante o primeiro mes. Descubra o que lhe fará mais feliz.
19 - Depois da chegada em casa, quais devem ser os cuidados com a saúde do meu filho?
Voce sairá da maternidade com algumas recomendações específicas que dependem das condições do seu bebê. E o pediatra também dará orientações. Uma boa ideia é procurar um Programa de Intervenção Precoce, que irá ajudar no desenvolvimento do seu filho - o próprio hospital, pediatra ou grupos de apoios podem sugerir um. Quanto mais cedo começam os cuidados, mais o bebê terá chances de se desenvolver como os colegas de berçário. Por exemplo: o Down costuma nascer com uma protrusão da língua que mantém a boca aberta durante o tempo todo. Por isso, ele baba e pode ter dificuldade para mamar, comer e falar. Com a ajuda de um fonoaudiólogo, será treinado para conseguir tudo isso. A hipotonia também será trabalhada por um fisioterapeuta para que o bebê firme sua coluna, sente e ande normalmente. Esses profissionais irão ensinar as atividades para que toda a família participe e ajude a criança a se desenvolver melhor. Lembre-se de estar atenta a visão e a audição do bebê. Muitas vezes, dificuldades na hora de andar e estudar tem a ver com o fato de a criança não ouvir ou ver corretamente e não necessariamente com problemas físicos ou neurológicos.
Quando os pais não tem a iniciativa de procurar ajuda, correm o risco de prejudicar o desenvolvimento do filho. Uma das consequencias da Síndrome de Down é certo comprometimento intelectual e, para que se desenvolva toda a potencialidade da criança, o ideal é começar cedo.
20 - Meu filho pode receber as vacinas tradicionais?
Pode e deve! A vacinação é muito importante para os bebês com Síndrome de Down, pois uma de suas particularidades é a baixa imunidade. A vacina previne doenças que podem interferir no seu desenvolvimento. Eles devem seguir o Calendário de Vacinação atual, lembrando que precisam receber todas as vacinas, incluindo as pagas, que ainda não fazem parte do calendário oficial do Ministério da Saúde oferecidas nos Postos. Nos Centros de Referencia para Imunobiológicos Especiais (Crie), encontrados em todo o país, o governo disponibiliza essas vacinas gratuitamente para crianças com deficiencia.
21 - É verdade que meu filho terá mais problemas de saúde do que os outros bebês?
Justamente por sua baixa imunidade, os bebês com Down podem apresentar mais problemas de saúde, sim. Por causa das particularidades de sua anatomia e da flacidez da musculatura do trato respiratório, é mais difícil para eles drenar as secreções corporais. Por isso, podem ter mais infecções, otites e problemas respiratórios, que precisam ser cuidados rapidamente para não evoluírem e se tornarem algo mais sério. Nada que pais atentos não deem conta de controlar. No começo da crise, procure um médico. Caso prefira ir a um pronto-socorro (as vezes, ele está mais a mão), não se esqueça de comunicar o pediatra sobre o ocorrido. Lembre-se de que ele precisa centralizar todas as informações. E saiba que é necessário ser mais cuidadoso com a situação, por isso provavelmente seu filho fará mais exames do que um bebê sem a Síndrome. Como esses problemas podem ser constantes, vale conversar com o pediatra para achar alternativas aos antibióticos e trabalhar com a prevenção.
22 - Ter um filho com Síndrome de Down pode acabar com meu casamento?
Não. Uma pesquisa feita pelo psicólogo ingles Cliff Cunningham e publicada em seu livro Síndrome de Down - Uma introdução para Pais e Cuidadores (ed. Artmed) mostrou que os conflitos no casamento não são maiores entre os casais que tem filhos com Down. Ter um filho nessas condições parece não causar mais problemas no relacionamento. Ao contrário: casais que tinham uma boa relação disseram que o nascimento de um filho assim os uniu mais, além de se tornarem seres humanos melhores. Na verdade, a chegada de um filho sempre potencializa o que o casamento tem de bom, mas também o que tem de ruim. Se a relação era forte antes, ela sobreviverá. Caso contrário, o casal pode se separar. Mas o Down não será a causa.
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