Um dossiê completo sobre a gravidez, os primeiros cuidados e o desenvolvimento de uma criança especial.
1 - O que é Síndrome de Down?
Trata-se de uma falha genética que ocorre quando o feto está sendo formado. Uma célula humana considerada normal possui 46 cromossomos, divididos em 23 pares. Por alguma razão desconhecida, pode ocorrer um erro no começo do desenvolvimento embrionário e é criado um cromossomo extra, que fica ligado ao par 21. O resultado são células com 47 cromossomos. Isso causa a referida Síndrome. A falha pode ocorrer de tres formas, chamadas de trissomia 21 padrão, translocação e mosaico. Acontecer de uma maneira ou de outra não muda as características de quem nasce assim. Não existem graus de Síndrome de Down, mas, por causa de sua herança genética, educação e meio ambiente as crianças podem se desenvolver de formas diferentes.
É importante saber que essa falha acontece ao acaso. A responsabilidade não é de ninguém. Não foi provado até hoje que estilo de vida, ações durante a gestação, fumo, bebidas, medicamentos, fatores ambientais ou parentesco entre o casal possam influenciar essa ocorrencia. Ela também não é contagiosa. A probabilidade de alguém ter a Síndrome é de aproximadamente 1 para 600 nascimentos. No Brasil, cerca de 300 mil pessoas nascem com Down atualmente.
2 - O que significa ter essa Síndrome?
Significa nascer com algumas características específicas, como os típicos olhos amendoados com uma caída de pálpebra mais acentuada, uma prega única na palma das mãos, língua que tende a ficar fora da boca (língua protusa) e hipotonia (flacidez muscular). Essas duas últimas características, que podem interferir no desenvolvimento da criança, são controladas com a ajuda de fonoaudiólogos e fisioterapeutas. A Síndrome pode resultar em certo comprometimento intelectual, que não a impedirá de desenvolver-se como qualquer outra criança se receber muita estimulação, interações de qualidade e amor. Atualmente, com os avanços da medicina e novas pesquisas, uma criança com Síndrome de Down pode ter uma vida e um desenvolvimento semelhantes ao de crianças sem deficiencia. Como qualquer ser humano, ela vai desenvolver suas potencialidades e limitações.
A Síndrome não é considerada uma doença, mas existem algumas complicações que um Down pode apresentar com mais frequencia que outra criança, como má formação cardíaca e do intestino, baixa imunidade, problemas de visão, de audição, respiratórios e odontológicos. Enquanto certas crianças nascem com algumas delas, outras não terão nenhuma.
3. Quem tem mais chances de ter um filho com Down?
A Síndrome pode acontecer em qualquer família, independentemente de sua raça, credo ou condição social. Após vários estudos, os especialistas acreditam que a idade dos genitores, principalmente a da mãe, poderia aumentar as chances do problema ocorrer. Aos 30 anos, o risco de uma mulher ter um bebê Down é de 1 em mil. Aos 40 anos, é de 1 em 100. Imagina-se que a idade dos óvulos interfira na divisão embrionária, mas o assunto ainda é muito polemico, pois mulheres jovens também concebem bebês com a Síndrome. Alguns estudos relacionaram a idade dos homens ao problema, mas não se chegou a nenhuma conclusão. No Brasil, os obstetras costumam investigar com maior atenção mulheres acima de 35 anos.
Quando o casal já possui um filho com a Síndrome e quer outra gravidez, é aconselhável investigar se a falha genética ocorreu por translocação. A translocação pode acontecer ao acaso, mas, em 50% das vezes, a causa é uma alteração cromossômica em um dos pais. Essa alteração não chega a ser a trissomia 21, não apresenta implicações físicas ou mentais, mas quem as possui tem mais chance de ter filhos com Down.
4. Como posso detectar a Síndrome durante a gravidez?
Os exames de ultrassom podem dar algumas pistas, já que os fetos com Down possuem certos sinais físicos. Por exemplo: quinto dedo da mão e braços menores, pescoço e nariz mais curtos. Existe também, feita por volta da 12a semana de gestação, a medida da translucencia nucal, uma prega na região de trás da cabeça, cujo tamanho excessivo pode indicar problemas. Quando o médico desconfia de algo, pode seguir com a investigação, pedindo um exame de sangue mais detalhado, que irá analisar a alfafetoproteína no sangue da grávida. Baixos níveis dessa substância costumam estar relacionados com alterações cromossômicas. Com todos esses dados, o obstetra e o casal vão avaliar se é necessário um exame invasivo e definitivo, que analisará o cariótipo do feto.
Existem tres tipos de exames invasivos para colher material genético e o casal, com o médico, pode escolher o melhor para o seu caso. Na Biópsia do Vilo Corial, uma amostra de tecido da placenta é retirada, via vaginal ou pelo abdômen, para ser analisada. Ela pode ser feita entre a 8a e a 11a semana de gravidez. A mais popular é a amniocentese. Nela um pouco do líquido amniótico é retirado por meio de uma agulha inserida no abdômen. Costuma ser realizada entre a 14a e a 17a semana. Por último, há a cordocentese, quando é retirada uma amostra do sangue do cordão umbilical após a 24a semana. Os exames invasivos são feitos em último caso, uma vez que há de 0,5 a 2% de risco de aborto.
5. Quais as vantagens de diagnosticar o problema durante a gestação?
A grande vantagem é ter a chance de se preparar para o acontecimento. Primeiro porque há muita desinformação sobre a Síndrome de Down, até mesmo entre os médicos, e voce e seu companheiro poderão pesquisar mais sobre o assunto. Existem vários grupos de apoio, físicos e virtuais, que formarão uma rede importante de amigos, e outros pais com filhos Down que irão ajudar a desmitificar o que é a Síndrome. Livros, sites, blogs e filmes darão a possibilidade de aprender mais sobre esse bebê e descobrir suas potencialidades. Voces poderão lidar com as angústias, as incertezas e os medos em momentos que não coincidem com o parto e os caóticos primeiros dias de um bebê em casa. Ganharão tempo de se organizar, trocar emoções e se posicionar perante parentes e amigos.
Outra grande vantagem é que o obstetra também se prepara para ter mais controle sobre o parto e os primeiros cuidados com o bebê. Ele já saberá, por exemplo, que é necessário ter um cardiologista de plantão no caso de o recém-nascido apresentar alguma cardiopatia - e essa simples atitude pode minimizar vários problemas futuros. Há casais que optam pela interrupção da gravidez, mas trata-se de uma decisão muito pessoal e a prática é considerada ilegal no Brasil.
6. Ao saber do diagnóstico, é normal passar por um período de negação?
Sim, é muito normal. Ouvir esse tipo de diagnóstico é um choque e é necessário um período para assimilar a notícia. Seu primeiro pensamento possivelmente será a de que os médicos estão errados. Pode também surgir culpa, achando que seu corpo é o responsável pelo problema. Mais uma vez, a melhor maneira de lidar com isso é buscar ajuda em grupos de apoio. Voce pode começar pela internet, na qual não precisa se identificar se não quiser. Ao ver as histórias de outros pais, conhecer outros bebês e entender melhor o que é a Síndrome, ficará mais tranquila quanto ao que lhe espera. Não exija uma aceitação rápida sua ou de seu companheiro. Cada pessoa tem o seu método e o seu tempo para administrar o luto, entender e aceitar mudanças. E é mais ou menos isto que voces irão passar: um luto pelo bebê que esperavam e a assimilação das mudanças que o novo bebê trará. Acredite que ver seu filho depois do parto a fará aceitar melhor a situação. Pois ele será tão apaixonante, tão seu e tão amoroso que muitos desses sentimentos poderão se modificar.
7. Como devo escolher o obstetra e a maternidade?
Caso o seu obstetra seja de confiança, ele mesmo pode continuar cuidando de sua gestação, usando a experiencia que tenha no assunto ou se atualizando. Ou procure um profissional que lhe passe segurança e tenha acompanhado esse tipo de gravidez antes. Bebês com Síndrome de Down geralmente tem partos prematuros e podem nascer com algumas complicações, que rapidamente resolvidas não deixam sequelas. Por isso, a maternidade que voce escolher deve ter bons recursos, uma boa equipe de neonatologistas, de preferencia com experiencia em nascimentos de Down, uma UTI neonatal caso a prematuridade do bebê exija. E também cardiologistas, fisioterapeutas e fonoaudiólogos de plantão. Seu obstetra ou os participantes dos grupos de apoio podem indicar as melhores. Converse também com outros pais para comparar os hospitais.
8. Minha gravidez será considerada de risco?
A gravidez não oferece risco, mas precisa ser monitorada mais de perto para investigar qual o estado de saúde do bebê ao nascer e para que eventuais problemas sejam detectados o mais cedo possível. Quanto mais o obstetra souber e mais tiver preparado, melhor para o bebê, que poderá ter os cuidados necessários assim que nascer. Por isso, dependendo do desenvolvimento do feto, serão necessários mais ultrassons, mais exames de ecocardiograma e avaliações de outros especialistas, como cardiologistas e cirurgiões pediátricos. O conhecimento da Síndrome também gera conflitos pessoais e na família, o que aumenta o estresse da gestante. Por isso, em alguns casos, o obstetra também sugere apoio psicológico ou psiquiátrico para ajudar a grávida a lidar melhor com a situação.
9. Como é o parto de um bebê com a Síndrome de Down?
Do ponto de vista da grávida, não há diferença nesse tipo de parto. O final da gravidez e o trabalho de parto serão feitos da mesma maneira, mas sempre com uma monitoração mais atenta para acompanhar a evolução de possíveis problemas já diagnosticados no bebê. A Síndrome e mesmo a presença de cardiopatia fetal não são indicações para cesáreas, mas muitas vezes, dependendo do estado do bebê e pelo parto envolver certo planejamento e uma equipe multidisciplinar (obstetra, neonatologista, cardiologista), pais e médicos preferem marcar uma cesárea para ter mais controle sobre a situação.
10. É comum esse bebê nascer prematuro?
Sim. Entre os fatores de risco associados a prematuridade, estão o estresse materno e as malformações fetais, os dois presentes em casos em que a Síndrome de Down é diagnosticada. Um bom obstetra estará atento ao fato e irá preparar os pais, dando apoio médico e psicológico no pré-natal para que a gestação tenha a chance de ir o mais longe possível. Nem todos os bebês que nascem prematuros precisam ir para a UTI Neonatal. Dependendo do seu estado de saúde ao nascer, ele pode ser monitorado no próprio berçário e ir para casa com os pais.
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